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Somos personas aunque seamos pequeños; así piden visibilizar síndrome de Morquio



Ciudad de México.-Aunque con una cifra incierta a nivel nacional, se calcula que alrededor de 110 personas padecen una de las denominadas “enfermedades huérfanas”, el síndrome de Morquio.



Catalina Gaspar, Presidenta de Morquio Vive México, es una de las supervivientes de este cuadro patológico, quien a sus 45 años elabora jabones, velas y pulseras para seguir apoyando a jóvenes y no tan jóvenes para mejorar su calidad de vida.



A “Catita”, como le dicen sus amigos, le detectaron hace cinco años mucopolisacaridosis, como es conocido médicamente el síndrome, que se caracteriza por generar una estatura corta acompañada de una enfermedad severa en los huesos.



“Ya era demasiado tarde, ya no pude recuperar la movilidad de mi cuerpo, ni prevenir otras dificultades con las que ahora tengo que vivir”, relató.



En la actualidad no hay cura para el padecimiento, pero se puede tratar con procedimientos especiales que dependen del nivel en que se encuentre el síndrome, los cuales alcanzan un costo de 350 mil dólares aproximadamente, y cada tratamiento dura dos años; gastó que es imposible cubrir para dicha población que además sufre discriminación por su condición.



Ni el Seguro Popular, el IMSS, ISSSTE o la Sedena cuentan con algún sistema de apoyo para tratar el síndrome dentro de su catálogo de catastro, motivo por el cual la asociación que encabeza Catalina pidió al Congreso de la Ciudad de México gestionar acciones para ser tomados en cuenta en la atención médica a quienes padecen dicha enfermedad.



De acuerdo con la diputada del Partido del Trabajo, Jannete Guerrero Maya, el medicamento requerido (VIMIZIM) no ha sido aprobado por dichas instituciones y por lo tanto no se les brinda a los pacientes que lo requieren a pesar de que la Comisión Federal para la Protección contra riesgos Sanitarios (Cofepris) lo autorizó.



Desde el congreso capitalino y apoyada por Temístocles Villanueva, presidente de la Comisión de Derechos Humanos del órgano legislativo local, la petista exhortó a las instituciones de salud a un padrón que indique cuántas personas padecen Síndrome de Morquio, además de evaluar la viabilidad médica y financiera para dar cobertura de atención a dicho padecimiento.



El morenista Temístocles Villanueva explicó que los familiares que atienden a quienes padecen dicho síndrome podrían ser incluídos dentro de la iniciativa para el Sistema de Cuidados, a través del cual se otorgará atención a cualquier persona con discapacidad en favor de su desarrollo; misma que aún se encuentra en discusión.




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