Ciudad de México.- El mieloma múltiple es un tipo de cáncer que ataca a la médula ósea y causa una serie de afectaciones al resto del cuerpo y, aunque con el tratamiento adecuado la calidad y esperanza de vida de los pacientes mejora de manera significativa, en México es casi imposible obtener las medicinas necesarias para combatirlo, pues sus costos ascienden a más de 100 mil pesos.
Por esta razón, la campaña México contra el Mieloma Múltiple busca que este cáncer se catalogue como Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos en México y de esta forma los pacientes puedan acceder a los costosos fármacos y tratar su enfermedad.
Para lograr este objetivo, la Asociación Unidos Pro Trasplante de Médula Ósea lanzó una petición a través del sitio web change.org, la cual pretende juntar 150 mil firmas y presentarlas a las autoridades del Instituto de Salud para el Bienestar.
“Actualmente en México los pacientes sin seguridad que son tratados (por mieloma múltiple) en hospitales e institutos de la Secretaría de Salud se están tratando con medicamentos que ya son un poco obsoletos, pero es lo único que hay”, explicó en entrevista la Maestra Paulina Rosales Pérez, coordinadora de comunicación social y directora de la Asociación Unidos Pro Trasplante de Médula Ósea.
Aseguró que esta situación “representa un problema, porque si se ve a largo plazo en un costo beneficio, quizá sea más importante invertir en medicamentos que puede ser que cuesten muy caros al principio, pero le van a dar mejor calidad de vida al paciente y va a poder retomar su vida laboral, social, familiar, más rápidamente que con los medicamentos que ahora se tratan”.
La maestra Rosales explicó que el Seguro Popular contaba con un fideicomiso en el cual se tienen cubiertas una serie de enfermedades dentro del rubro de ‘gasto catastrófico’, en el cual se incluyen, entre otras, el cáncer de mama y cáncer de próstata, sin embargo, no se toma en cuenta el mieloma múltiple.
La asociación Unidos Pro Trasplante Médula Ósea, de la mano de la Asociación Mexicana de la Lucha contra el Cáncer y el Instituto Nacional de Cancerología, presentó en 2018 una solicitud al Consejo de Salubridad General con el fin de que el consejo enlistara al mieloma múltiple como una Enfermedad que Causa Gasto Catastrófico, esto quiere decir que un paciente invierta más del 15 por ciento de su ingreso en salud, sin embargo, no hubo continuidad del tema y la autoridad no ha resuelto el asunto.
Tras esto, se lanzó la campaña México contra el Mieloma Múltiple, la cual con una petición a través del sitio web change.org, pretende juntar 150 mil firmas y presentarlas al Consejo de Salubridad General.
Daños del Mieloma Múltiple
El mieloma múltiple es una enfermedad maligna de las células plasmáticas, la cual hace que estas se clonen (en lugar de reproducirse como lo harían las células normales) y además lo hacen a una velocidad mucho más alta que una célula plasmática sana y esto se produce en la médula ósea, explicó el Dr. Ramiro Espinoza Zamora, Hematólogo del Instituto Nacional de Cancerología.
“Cuando la médula ósea está afectada por el mieloma múltiple, llega un momento en que estas células compiten con el resto de células (sanas) por espacio y nutrientes”, explicó Espinoza Zamora.
Comentó que todo esto ocurre dentro de los huesos del enfermo porque la sobreproducción anormal de células produce dolor óseo y causa que otras células de inmunidad, por compromiso y competencia, disminuyan sus funciones y hacen que el paciente afectado tenga defensas bajas y pueda fallecer por infecciones simples.
“El Mieloma Múltiple es una de las causas principales de muerte en los primeros tres meses después del diagnóstico en personas mayores de 60 años”, apuntó el doctor Espinoza Zamora.
A su vez, afectan a la coagulación adecuada, por lo que los pacientes con mieloma múltiple son más proclives a sufrir hemorragias, lo que aunado al dolor y fragilidad de los huesos (llamados ‘de cristal’), la anemia y las infecciones son los síntomas más comunes de este tipo de cáncer.
Además, la sangre se vuelve más densa, lo que provoca fatiga, cansancio y sueño en el paciente, lo cual, junto con lo anterior, puede llevar al paciente a usar silla de ruedas.
Otro de los síntomas más comunes es la insuficiencia renal, también causada por células dañadas, por lo que los pacientes en muchas ocasiones necesitan diálisis, un tratamiento que es costoso.
El doctor Espinoza Zamora también señaló que antes se catalogaba como una enfermedad de la tercera edad y afectaba más a hombres que a mujeres, sin embargo, en la actualidad casi la mitad de pacientes con mieloma múltiple tienen menos de 60 años en México, donde se tiene un pico entre los 40 y 59 años, quienes en muchos casos no pueden continuar su vida laboral y personal de manera normal, pues es una enfermedad que si no se trata con los fármacos de última generación, es incapacitante en gran medida.
“Si a una persona, por ejemplo, se le diagnosticados con mieloma múltiple en una etapa temprana y se le trata con los fármacos recomendados, su calidad de vida mejora considerablemente, puede continuar trabajando y su esperanza de vida puede ser de más de 10 años”, explicó el especialista a Vivir.
Actualmente, la mayoría de los pacientes mexicanos no tienen el poder adquisitivo para acceder a los tratamientos de última generación, por lo que su calidad de vida no es la óptima y su esperanza de vida se encuentra entre los tres y seis años.
Cáncer, una lección de vida
Muchos de estos síntomas y problemas de salud los ha vivido en primera persona desde hace 11 años el periodista Víctor Tolosa, quien tras un año de tratamiento con fármacos y quimioterapia (cuya intensidad es mayor que en otros tipos de cáncer) en 2008, su cáncer remitió, pero no sin antes dañar cuatro costillas del costado derecho y tres del costado izquierdo, la lumbar número cuatro, la cual quedó con un orificio, la mitad del coxis, los dos fémures y más huesos de las piernas.
Todo esto impidió que el señor Tolosa pudiera continuar sus labores de reportero de la misma forma, pues su movilidad disminuyó considerablemente, aunque no tuvo que adoptar la silla ruedas.
A pesar de que Víctor Tolosa pudo continuar trabajando, sus actividades se redujeron considerablemente, y pasó de ser un reportero de a pie a hacer trabajo de oficina, como él mismo lamenta.
“Lo único que puedo hacer es escribir, hacer entrevistas en la oficina, por teléfono… entonces he pasado de la calle a ser una persona de escritorio”, contó Tolosa.
El mieloma múltiple, a pesar de que lo pudo superar en un año, le dejó también neuropatía en los pies y en las manos, por lo que sufre de descargas eléctricas que, de acuerdo a su propia experiencia ‘te noquean’, además de dolores constantes que son como ‘si te serrucharan los huesos’, como él mismo lo describe.
“Yo puedo caminar, no como otros compañeros que están confinados a una silla o a una cama, yo puedo manejar, claro, con sus precauciones, pues a veces sufro de unas descargas eléctricas en el cuerpo”, explicó.
Víctor Tolosa tuvo que utilizar sus ahorros de toda la vida y endeudarse con las tarjetas de crédito para, en 2008, poder pagar sus tratamientos en el Instituto Nacional de Cancerología, donde se puede acceder a buenos tratamientos, aunque su costo es elevado.
“Hasta hoy puedo seguir pagando todo, mis tratamientos y medicinas, gracias a que sigo trabajando, sigo produciendo y sigo generando impuesto para el país, aunque no sin apretarme el cinturón, a veces no se le puede poner gasolina al coche, no se puede ir de vacaciones ni ir a viajes, porque se tiene que destinar este dinero para las medicinas y los estudios médicos”, narró Tolosa.
A pesar de todo esto, desde el momento en que le diagnosticaron el mieloma múltiple, Víctor Tolosa decidió enfrentar este cáncer con todas sus fuerzas. “Desde el momento que me dijeron ‘tienes cáncer de mieloma múltiple’, no sabía lo que era, y ante eso dije yo ‘el cáncer no es muerte, el cáncer es vida’. El cáncer me va a llenar de conocimientos, el cáncer me va a dar mucha más experiencia cada segundo”, recordó.
Víctor Tolosa decidió no ser una víctima y tomar acción, pues es consciente de que no todos los mexicanos que sufren esta enfermedad tienen la posibilidad de acceder a los caros tratamientos.
Por esto, y junto al doctor Ramiro Espinoza, quien lo atiende desde el inicio de su enfermedad, decidió iniciar la petición en Change.org México contra el Mieloma Múltiple, la cual, resalta él mismo, busca concientizar a la gente sobre esta enfermedad y que se catalogue como una Enfermedad que Causa Gastos Catastróficos, para que así él y otros pacientes puedan llevar una vida digna.
Para apoyar la petición basta con ingresar a change.org/mielomamultiple y dar un par de clicks, acción que ayudaría a los miles de pacientes mexicanos a superar esta enfermedad.
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